Kako živjeti s multiplom sklerozom. Upravljanje stresom.

Naučivši njegovu dijagnozu, prvo pitanje koje mi pada na pamet je kako živjeti s multiplom sklerozom. Bolesnici s MS moraju pažljivo pratiti kvalitetu života. Inače se mogu isprovocirati recidivi, a krug oporavka će ponovno početi. Droppers - rehabilitacija - lijekovi. Svako novo pogoršanje povećava invaliditet u različitim stupnjevima.

Život je dijagnosticiran multiple sklerozom

Zapamtite nekoliko od sljedećih pravila života za kvalitetan i normalan život s MS-om. Većina ih je pogodna za svakoga. Osobama s tako ozbiljnom dijagnozom treba posvetiti posebnu pozornost svaki dan.

Odmori se bolje

Odmor je možda ključni, vrlo važan čimbenik kod multiple skleroze, koji se ne može previdjeti. Pokušajte unaprijed organizirati svoj dan.Najbolji način da se nosite s umorom nije da se uopće borite. Dopustite sebi da odspavate nekoliko sati tijekom dana, ali ne više.

Naravno, sve su brojke približne, nitko osim vas ne može bolje osjetiti vaše tijelo. Ali ako zaspete duže vrijeme, povećat će se šansa da odete već u noć. Zapamtite, ništa katastrofalno.

Da biste brzo zaspali, slijedite nekoliko jednostavnih pravila. Prozračite sobu, nemojte se prejesti, popijte čašu obične vode prije odlaska u krevet, idite na zahod, odložite stvari do sutra, slijedite režim (idite bolje u krevet najkasnije do 23:00, probudite se u 7-8) puna tijela, najbolje je uključiti tihu glazbu, opustiti se i zatvoriti oči.

Spavati bolje noću, dovoljno spavati, pokušati meditirati, duboko disati ili prakticirati jogu tijekom dana.

Pogledajte što jedete i pijete

Život bolesnika s multiplom sklerozom razlikuje se od života drugih ljudi ne samo simptomima i povremenim egzacerbacijama, kao u slučaju remitentnog tipa, već i rasporedom, rasporedom rada i organiziranim načinom rada svakog dana. Hrana i voda su sastavni dio ljudskog života.

Da biste povećali energiju, pokušajte jesti umjesto 3 puta dnevno u velikim porcijama, 4-6 puta manje.

Konzumirajte hranu s niskom razinom masnoće i hranu bogatu vlaknima kako biste spriječili bolesti srca i dijabetes, što pogoršava multiplu sklerozu. Možete pratiti posebne dijete za MS.

Da biste normalizirali zahod, držite mjehur pod kontrolom. Da biste to učinili, smanjite potrošnju kave. Zbog pića želiš ići na zahod.

Ako volite putovati, zapamtite nekoliko pravila. Pijte više, ali pazite što pijete. Voda u staklenim bocama je proizvod najviše kvalitete. Budite oprezni kada uzimate lokalnu vodu i sirovu hranu.

Koristite gadgete

Stavite ventilator na stol kako bi vas hladio dok radite. Gledajte razinu vlažnosti, najlakši način da to učinite je kupiti ovlaživač zraka u sobi.

Kontrolirajte sobnu temperaturu. Toplina izaziva promjene u tijelu, nažalost, ne na bolje za osobu s MS-om. Hipotermija, može izazvati prehladu. Ne dopustite da vas toplina umori. Povremeno otvorite prozor, promijenite odjeću na poslu, pokupite najbolju kućnu odjeću.

Nosite lagane cipele s dobrim gaznim slojem kako biste izbjegli padanje kada idete u šetnju. Da, u principu, dobre cipele su važne svima, dok većinu života provodimo na nogama. (dobro, ili na papi)

Naučite se nositi sa stresom

Razmatramo sposobnost kontrole stresa i djelovanja u stresnim situacijama kao najvažniju vještinu kada imate dijagnozu multiple skleroze. Upravljanje stresom može igrati važnu ulogu u borbi protiv umora. Stres i multipla skleroza moraju naučiti koegzistirati pod vašim strogim vodstvom. U nastavku slijede savjeti koji pomažu da stres držite pod kontrolom:

• Upravljajte svojim očekivanjima.
  Na primjer, ako imate popis 10 stvari koje želite učiniti danas, smanjite ih na dvije najvažnije. Osjećaj postignuća dovodi do značajnog smanjenja stresa. Dokazano!
• Pomognite drugima da vas razumiju i podrže.
  Obitelj i prijatelji mogu biti tri puta korisni ako se “stave u vaš položaj” i pokušaju razumjeti što vam umor znači mnogo više nego drugima. Grupe za podršku mogu biti izvor utjehe. Komuniciranje s drugim osobama koje imaju MS također pomaže u razumijevanju onoga što osjećate i kroz što prolazite.
• Metode opuštanja.
  Zvučni zapisi koji podučavaju duboko disanje ili snimanje mogu pomoći u smanjenju stresa. Ako vam se ne sviđa ova vrsta glazbe, slušajte mirnu kompoziciju koja vam se sviđa. Stvari koje su slatke za vas će se uvijek prilagoditi željenom načinu rada.
• Sudjeluj.
  Sudjelujte u aktivnostima koje odvlače vašu pažnju od umora. Na primjer, aktivnosti poput pletenja, čitanja ili slušanja glazbe, gledanja filmova zahtijevaju malo fizičke energije, ali im je potrebna pažnja. Sposobnost prebacivanja pozornosti s povećane stresne situacije na drugu vrlo je važna.

Ako se čini da je vaš stres izvan kontrole, razgovarajte sa svojim liječnikom. Oni su tu da vam pomognu. Glavna stvar će biti činjenica povjerenja između vas i liječnika.

ukupno:

Opustite se. Ako se osjećate umorno tijekom dana, odspavajte.
Jedite male porcije više od 3 puta dnevno. Dodajte povrće i voće u svoju prehranu.
Učinite namještaj udobnim: redovito provjetravajte, pratite temperaturu i vlažnost u prostoriji.
Naučite se nositi sa stresom. Opuštanje, rad s očekivanjima i grupa za podršku pomoći će vam u tome.
Radite ono što volite i okružite se svojim omiljenim stvarima.

Kako živjeti s multiplom sklerozom?

Bolest dolazi iznenada i nakon postavljanja dijagnoze postavlja se pitanje - kako živjeti s multiplom sklerozom? Patologija mijelinske strukture živčanih vlakana ne može se u potpunosti izliječiti trenutno poznatim lijekovima i postupcima. Moguće je ublažiti stanje, smanjiti broj recidiva i bolnost manifestacija bolesti, vodeći računa o kvaliteti života.

Pravila života u dijagnostici multiple skleroze

Prekid kruga ponavljajućih egzacerbacija multiple skleroze i rehabilitacije može biti, slijedeći jednostavna pravila. Ove jednostavne preporuke zahtijevaju restrukturiranje za njih tijekom životnog ciklusa. Za osobe s dijagnozom multiple skleroze, pridržavanje im je iznimno važno za kvalitetan normalan život bez očitih simptoma bolesti.

Vrlo je važno ne dopustiti osjećaj umora, u tu svrhu dovoljno da se dovoljno naspavate. Proći će kompetentno planirani dan s oslobađanjem dva sata za dnevni san i umor. Tijelo dnevno je dovoljno 8-9 sati sna. Ako ne možete zaspati, možete prozračivati ​​sobu, nemojte se dovoljno oslanjati prije spavanja, bolje je popiti čašu vode, uključiti opuštajuću glazbu i zatvoriti oči. Pomoći će u opuštanju tehnike dubokog disanja, joge, meditacije.

Pravilna dnevna rutina - to je dobra prehrana. Povećanje vitalnosti pomoći će u čestim obrocima u malim porcijama. Osnova prehrane trebala bi biti hrana bogata vlaknima, niska masnoća. To će pomoći u izbjegavanju nepotrebnog stresa na srcu i povećanju razine šećera u krvi. Postoje i posebne dijete za pacijente s rs. Kava - manje, to bolje. To uzrokuje dodatno opterećenje mjehura i učestalo mokrenje. Bolje je piti vodu.

U zatvorenom prostoru potrebno je promatrati optimalnu temperaturu i vlažnost za organizam. Toplina uzrokuje umor, hipotermiju - prehlade. Ovlaživač zraka pomaže u kontroli vlažnosti.

Kod multiple skleroze je od najveće važnosti sposobnost kontrole emocionalne stabilnosti i izbjegavanje stresnih situacija. Što učiniti kako bi spriječili stres:

• Ne postavljajte svakodnevne ciljeve koje je teško postići, ako pokušate učiniti sve - stres će se povećati;
• prihvatiti pomoć kolega, prijatelja, rodbine, pronaći podršku u posebnim skupinama ljudi s istom dijagnozom;
• naučiti tehnike opuštanja;
• baviti se mirnim, ne zahtjevnim fizičkim i moralnim aktivnostima - pletenjem, slušanjem glazbe, gledanjem filmova.

Koje su zabrane za bolest?

Kontrolirati bolest treba ne samo pridržavati se određenih pravila, već i znati što učiniti. Kontraindikacije za dijagnozu multiple skleroze uključuju:

• nedostatak sna;
• umor;
• trening s utezima s ponderiranjem;
• moralna i fizička iscrpljenost;
• gladovanje ili pothranjenost;
• teška vježba;
• infektivne i virusne bolesti, izazivajući opće slabljenje imunološkog sustava;
• saune, kupka, topla kupka;
• uzimanje određenih lijekova - ehinacea, imunomodulatori, gama interferoni.

Ako se pogoršanje ne može izbjeći, terapijska gimnastika, vježbe balansa, fizioterapija i masaža pomoći će. Život s multiplom sklerozom je stalno praćenje stanja vašeg tijela.

Je li moguće cijepiti bolesnike s multiplom sklerozom

Mehanizam uništenja živčanih vlakana često je izazvan virusnim infekcijama. Znanstvenici nisu identificirali specifičnog uzročnika bolesti, ali je dokazano da brojne infekcije povećavaju vjerojatnost bolesti:

• retrovirusa;
• herpesa;
• ospice;
• rubeole;
• Epstein - Barr virus;
• epidemijski parotitis.

Pri odlučivanju može li se izvršiti cijepljenje, uzimaju se u obzir pojedinačni, nasljedni faktori i kvaliteta cjepiva. S vjerojatnošću RS, dokazana je sigurnost cijepljenja protiv hepatitisa B, gripe i tetanusa. U svrhu profilakse moguće je proći analizu monoklonskih antitijela, čiji broj ukazuje na postojanje opasnosti za tkiva živčanih vlakana.

Cijepljenje za multiplu sklerozu može i treba biti učinjeno! Ali samo u razdoblju remisije simptoma i uz dopuštenje neurologa.

Odnos između herpesa i multiple skleroze

Kada se dijagnosticira multipla skleroza, tijelo postaje posebno osjetljivo na napad različitih virusa. Herpes s sklerozom pogoršava tijek bolesti, dodatno smanjujući imunološku obranu.

Virusni uzroci pc uključuju takve herpesne infekcije:

• herpes-6, uzrokujući egzantem uglavnom kod djece;
• goveđi osip i Epstein-Barr virus, koji izazivaju zaraznu mononukleozu.

Kako napredovanje bolesti utječe na život?

Među bolestima središnjeg i perifernog živčanog sustava, multipla skleroza vodi u težini komplikacija. Ako ne obratite pozornost na prevenciju, medicinsko kašnjenje u širenju lezija živčanih vlakana i zdravog načina života može dovesti do invaliditeta, pa čak i invaliditeta.

Kako ljudi žive s početnim stadijima multiple skleroze? Pacijent održava učinak i može se uspješno zaposliti u zanimanjima koja ne zahtijevaju fizički napor, naprezanje očiju, zglobove.

Kako živjeti ako se povećava funkcionalno oštećenje? Kada se pojave disfunkcije očiju, govora i mišićno-koštanog sustava, za bolesnika se uspostavlja treća skupina invaliditeta. Osoba ima priliku baviti se poslom koji ne zahtijeva značajnu fizičku napetost i kretanje.

U kasnijim fazama mogu se promatrati paraliza udova, gubitak vida i izražena oštećenja koordinacije. Pacijent gubi sposobnost samostalnog kretanja. To je osnova za imenovanje invalidske skupine 2. Teška oštećenja živčanog sustava završavaju potpunom paralizom, nevoljnim grčevima. Pacijent potpuno gubi radnu sposobnost i potrebna mu je stalna njega. U ovom slučaju to je već prva skupina invaliditeta.

Je li moguće voziti automobil s računalom?

Sposobnost kontrole vozila određuje se polaganjem liječničkog pregleda. Po sebi, računalo nije razlog da se ne vozi. U stanju remisije i u nedostatku ograničenja u mobilnosti nema ograničenja.

Ako postoje fizička ograničenja, stroj mora biti opremljen posebnim polugama, ogledalima i drugim sredstvima.

Tijekom pojave PC pogoršanja vožnje zabranjeno je.

Je li seks moguć u dijagnozi multiple skleroze?

Spolna funkcija i libido mogu biti narušeni neurološkim ili psihološkim razlozima za dijagnozu MS. Poznato je da seksualna želja počinje u mozgu. Od tamo, živčana vlakna signaliziraju genitalije. Oštećenje nervnog omotača tijekom razvoja multiple skleroze može dovesti do narušenog prijenosa seksualnih impulsa.

To se može i mora boriti. Čim dijagnoza počne utjecati na seksualnu želju, trebate otvoreno razgovarati sa svojim partnerom. Za uspješnu borbu s bolešću vrlo su važne pozitivne emocije, a seks će im pomoći. A onda djevojka neće moći pobjeći od muža s multiplom sklerozom. Fiziološki simptomi koji mogu uzrokovati poteškoće u blizini mogu se lako eliminirati. Primjerice, uzimanje antispazmodika iz grčeva mišića pomoći će, a kako bi se izbjegle komplikacije u funkcioniranju mokraćnog mjehura, prije seksa treba piti manje tekućine.

Liječenje bolesti sastoji se u suspendiranju razvoja simptoma i obnavljanju tjelesnih funkcija. Rehabilitacija i preventivne mjere postaju način života za pacijente s rs. Pomažu u stabilizaciji zdravlja i postupno ga poboljšavaju. Kompleks liječenja uključuje terapeutske i lijekove, povremene liječničke preglede, umjereni fizički napor, psiho-emocionalnu pomoć.

"Volite li horor filmove?": Kako živim s multiplom sklerozom

PISANJE "SCATERED SCLEROSIS" POZNATI JE SVIM, ali malo ljudi zna kakva je to bolest. Često se spominje kao šala u vezi sa zaboravom ili odsutnošću i općenito se smatra nečim poput senilne demencije - iako je u stvarnosti neizlječiva bolest koja se javlja u mladom, pa čak iu djetinjstvu. U Rusiji se multipla skleroza javlja u oko 40-60 osoba od sto tisuća. Točan uzrok bolesti još nije utvrđen, a njegov mehanizam povezan je s kršenjem prijenosa impulsa duž živčanih vlakana. Istodobno se u mozgu pojavljuju tzv. Žarišta skleroze (ožiljno tkivo), nasumce raspršena, otuda i ime bolesti. Bolest se manifestira na različite načine: oštećenje vida, problemi s mokraćnim mjehurom, obamrlost i trnci udova, poremećaji u hodu.

Tipičan tijek MS je egzacerbacija koje se javljaju svakih nekoliko mjeseci ili godina i razdoblja remisije. Nakon svakog pogoršanja, tijelo nije potpuno obnovljeno, a nakon 20-25 godina, mnogi ljudi imaju bolest koja dovodi do invalidnosti: osoba može izgubiti sposobnost hodanja i naći se u invalidskim kolicima, ponekad ne može govoriti, pisati ili čitati, postaje potpuno ovisna o vanjskoj pomoći. Očekivano trajanje života uz kontinuirano liječenje nije znatno smanjeno, ali njegova kvaliteta može biti ozbiljno pogođena: multipla skleroza često je popraćena depresijom. Danas je nemoguće izliječiti multiplu sklerozu, iako postoje lijekovi koji pomažu u produženju remisije. Irina N. iz Novosibirska govori o tome kako živi s multiplom sklerozom, što je liječenje i kako bolest utječe na njezin život.

Imam četrdeset godina, ali prve manifestacije bolesti pojavile su se na osamnaest godina - iako sam to shvatio mnogo kasnije. Koordinacijski prekršaji pripisani su nekim nerazumljivim stvarima - preporučili su mi masažu, injekcije, rekli su mi da sam jednostavno preterana. Godine 2005. privremeno sam bio slep na jedno oko, ali čak ni tada dijagnoza nije bila određena. Tek u 2010., kada mi je desna noga jednostavno odbila, napokon sam otišla kod neurologa. Pokazalo se da su gubitak vida i nemogućnost pomicanja noge bili pogoršanja multiple skleroze. Sada normalno vidim i mogu hodati, iako je ovo drugo teško za mene.

Nažalost, sustav je dizajniran tako da se liječnik opće prakse obrati neurologu, a oni terapeuti kojima jednostavno nisam mislila o multiploj sklerozi nisu ga mogli posumnjati. Stariji liječnici "stare škole" češće rade u običnim poliklinikama - čak i sada, kada vidim jednu od njih, iznenaduju se i kažu da ne mogu imati multiplu sklerozu, jer sam "tako mlada". Jednom se u klinici pojavio mladi liječnik koji se nije ustručavao izravno reći da ne zna što mi se dogodilo. Iako je bilo jasno da problem nije u zglobovima, predložio je da ja, za svaki slučaj, odem kod reumatologa u privatnoj klinici - i on me odmah poslao neurologu.

Sedam godina znam što se događa. Multipla skleroza je dijagnoza koja će uvijek biti uz mene. Iako moj liječnik kaže da bolest napreduje polako, primjećujem da sam se počela osjećati mnogo gore. Voljela sam hodati jako puno, ali sada mi je teško: hodam nesigurno, teturajući, a nakon tri stotine metara na asfaltu jedva mogu hodati - a neke staze u parku lako me mogu dovesti do suza. Radim u agenciji za oglašavanje, s tiskovinama, i imam vrlo dobru viziju u boji - bila je takva da sam lako birala ne bijelu od dvadeset bijelih listova. Kad sam prvi put oslijepio na jedno oko, bio sam vrlo uplašen. I shvatio sam da trebam što više pogledati ovaj svijet, upiti njegovu ljepotu, dok imam priliku. Vjerojatno ću za nekoliko godina sjediti u invalidskim kolicima - što znači da moram hodati dok još mogu.

Primjećujem da sam se počela osjećati mnogo gore. Voljela sam hodati jako puno, ali sad mi je teško: nisam sigurna, nisam sigurna, a nakon tri stotine metara na asfaltu nisam iscrpljena

Injektirajući lijekovi, koje tretiram, koriste se stalno, bez prekida. U početku je to bio lijek koji je primijenjen intramuskularno jednom tjedno. Sjećam se kako sam nekoliko tjedana odletio u Sankt Peterburg i ponio sa sobom tri šprice s drogom.To je cijela priča, počevši s potrebom za hladnijom torbom, a završava s puno bočnih pogleda i pitanja u zračnoj luci. Naravno, imao sam potvrdu od liječnika s objašnjenjem što je to i zašto je potrebno. Sada su injekcije dnevno, a ja nemam pojma kako, na primjer, otići negdje na odmor nekoliko tjedana. Unatoč svemu tome, još uvijek se bojim igala. Osim toga, trenutne injekcije su vrlo neugodne, potrebno ih je napraviti subkutano u stražnjem dijelu ramena, u području tricepsa - i jednostavno je nemoguće držati kožni zglob i ubadati jednom slobodnom rukom. Snimke je napravila moja žena, koja se svaki put smiruje. Vrlo me podupire. Općenito, tijek multiple skleroze izravno ovisi o emocionalnoj pozadini, i, uglavnom, jednostavno se ne mogu uznemiriti, tužno, plakati, može postati još gore.

Dijagnoza mi je dana do kraja života, a liječenje će se nastaviti i do kraja - a ipak recept vrijedi mjesec dana, a da biste ga dobili, morate provesti dva puna dana. Ne govorim o gnjavaži na klinici, o vremenu u redovima - imamo velikog neurologa, ali ona ne može u potpunosti pregledati pacijenta i popuniti sve komadiće papira u dvanaest minuta, koji su službeno dodijeljeni ovome. Prije godinu i pol obećali su nam da će biti moguće dobiti recept barem svaka tri mjeseca - ali stvari su još uvijek tu. Na poslu se to također odražava: ne samo da redovito odlazim na bolovanje, već dva dana mjesečno trošim lijekove.

Imala sam depresiju tri puta, na sreću, ne jako teško - liječnici su me izvukli bez lijekova. Po prvi put, liječnik je strogo govorio kako da se liječi i s kakvom redovitošću dolazi - ali što je najvažnije, zabranila mi je da čitam o bolesti na internetu i da donosim neovisne zaključke. Pomoglo je. Drugi put sam došao do mladog neurologa, koji je iznenada rekao: “Irina, jesi li uvijek imala tako lijepu manikuru, što se dogodilo?” - pogledao sam svoje zanemarene nokte i shvatio da je to nemoguće učiniti, razveselio me. Treći put su mi propisali antidepresive, ali nisam ih htjela uzeti i tražila psihoterapiju. Liječnik je formulirao moj stav o bolesti kao gledanje filma o hororu. "Volite li horor filmove?" On je pitao, a ja sam rekao ne. "Ali si smislio film za horor za sebe, pogledaj ga beskrajno i vjeruj u to." Shvatio sam da je u pravu i da ne treba ništa izmišljati i bojati se budućnosti.

Koliko god to zvučalo paradoksalno, ali zahvaljujući mojoj bolesti, razvio sam okus za život. Događa se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali moja žena uzima moju ruku i kaže: "Idemo."

Moja prva supruga i ja smo raskinuli - bila je umorna od mene, jer bolest ozbiljno mijenja karakter. Nekada sam bio nešto spontaniji, ali sada sve treba planirati. Postoje brojna ograničenja: ne mogu samo otići u šetnju ili kupiti alkohol, u što neću biti siguran. Zabranjen sam na plažama - općenito, neće svaki partner preživjeti. Sa Svatko smo zajedno već dvije i pol godine, ovdje je sve vrlo mirno. Ona me podupire, uvijek me izvlači za neke događaje, tjera me da se sažalim. Često idemo u kazališta, na izložbe, samo na prekrasna mjesta. Bilo je to tako da su se iznenada spakirali i otišli u Ob more kako bi skupili krastavce - mi ga ne jedemo, ali samo iskustvo je bilo vrlo cool. Koliko god to zvučalo paradoksalno, ali zahvaljujući mojoj bolesti, razvio sam okus za život. Događa se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali moja žena uzima moju ruku i kaže: "Idemo." Idem i vidim da imam nešto za što treba nastaviti liječenje, a život nije toliko dugačak da gubim vrijeme na tugu.

Bolest je utjecala na odnose s ljudima: više nemam kontakt s onima koji samo uzimaju energiju. Kod multiple skleroze važna je podrška drugih pacijenata, a često ljudi s tom dijagnozom obično komuniciraju jedni s drugima. Pomaže odgovoriti na neka svakodnevna pitanja i, na sreću, većina ljudi s MS-om su optimisti. Istina, postoje oni koji se stalno žale i traže sažaljenje od drugih, ali s njima pokušavam održavati komunikaciju na minimumu.

Postoje neugodne situacije kada neka baka u transportu počne zamjerati što sam tako mlada i ne odustajem od tog mjesta. Ili, na primjer, redatelj na poslu, čak i znajući za dijagnozu, nije mogao ni na koji način shvatiti da doista hodam vrlo polako i da ne moram biti poslan na bilo kakve aktivnosti vezane uz planinarenje. Mislim da je to zbog nedostatka osnovnih znanja i nedostatka promatranja. Moj drugi ravnatelj već godinama ima tetku s MS-om - a čak ni dugo vremena tu bolest nije doživio kao nešto ozbiljno. Kada osoba ima rak, svatko, prvo, razumije da je to nešto strašno, i drugo, obično je vrlo vidljivo izvana: osoba prima kemoterapiju, koja se slabo podnosi, prolazi kroz ozbiljne operacije. Kod multiple skleroze nema takvih vanjskih manifestacija ili nisu uvijek jasne - pa, postoji osoba sa štapićem i tko zna zašto. Nema dovoljno znanja, nedovoljno suosjećanja, ljudi ne razumiju zašto sam usred dana već iscrpio svu fizičku snagu, ne shvaćam ozbiljno dijagnozu.

Koliko dugo možete živjeti s multiplom sklerozom

Pojava lezija iz uništenih stanica mijelinskog omotača živčanog vlakna popraćena je simptomima poremećaja u djelovanju središnjeg živčanog sustava. Kako živjeti s multiplom sklerozom i je li moguće nositi se s bolešću - ta pitanja najčešće postavljaju ljudi koji su od liječnika saznali za dijagnozu. Taktike i prognoze liječenja izravno ovise o težini lezije, starosti osobe i dostupnosti kvalificirane medicinske skrbi.

Opća ideja patologije

Stručnjaci nemaju samo jedno gledište o tome zašto se pojavljuje multipla skleroza. Njihova su istraživanja omogućila da se utvrdi da je osnova patologije neuspjeh u imunološkom sustavu. Umjesto borbe unutarnjih i vanjskih agresora, primjerice, infekcija, obrambene stanice počinju uništavati mijelinsku ovojnicu živčanih vlakana.

Rezultat će biti neuspjeh u provođenju impulsa od mozga do perifernih organa. U početku se osoba samo povremeno osjeća trnce u nogama, prstima ili obamrlost u njima. Međutim, kako bolest napreduje, simptomi postaju sve više, stanje pacijenta se pogoršava.

Medicina ne daje jasan odgovor, koliko godina živi s multiplom sklerozom. Utjecaj će biti mnogo faktora - od trenutka razvoja skleroze do socijalnog statusa pacijenta, njegove želje za oporavkom i pravodobnog liječenja.

U prosjeku, očekivano trajanje života je 8-10 godina kraće, jer medicinska istraživanja u području učinkovitih lijekova mogu značajno usporiti patološke procese u živčanom sustavu.

Uzroci i izazovni čimbenici

Pravi uzrok razvoja multiple skleroze kod ljudi, liječnici još nisu uspostavili. Danas je očigledna samo uloga imunoloških mehanizama u procesu demijelinizacije - bijela tvar moždanih struktura je podložnija oštećenjima.

Preduvjeti za pokretanje autoimune pogreške:

• faktor starosti - pogođeni su mladi do 25-30 godina, rjeđe se znakovi živčanog sloma otkrivaju nakon 50-55 godina;
• nasljednost - ako su u obitelji već zabilježeni slučajevi multiple skleroze, tada je rizik da će u sljedećim generacijama patologija sama biti visoka;
• odgodili akutne teške psiho-emocionalne šokove ili kronične stresne situacije;
• infektivne lezije moždanih struktura koje su nastavile sa komplikacijama - meningitis, encefalitis;
• nedostatak vitamina D;
• nepovoljna ekološka situacija - ako osoba živi dugo u megalopolisu, rizik od MS je veći.

Prema statistikama, i muškarci i žene pate od multiple skleroze. Međutim, predstavnici slabijeg spola imaju osjetljiviju strukturu živčanog sustava, pa je njihova učestalost veća. U pravilu, da bi se patologija formirala, odjednom je potreban učinak nekoliko izazovnih čimbenika.

simptomatologija

Kod multiple skleroze, razdoblja života će biti dulja ako se patologija dijagnosticira u ranom stadiju njezina razvoja. Stoga je važno obratiti pozornost na najmanje promjene u vlastitom zdravlju.

• drhtanje ekstremiteta - promjena rukopisa, drhtanje prstiju;
• povreda osjetljivosti kože - konstantno bockanje određenog dijela tijela, hladnoća, gubitak osjećaja tvrde površine pod nogama;
• neuspjeh koordinacije pokreta - nespretnost, posrtanje tijekom hodanja;
• zamagljen vid - slika poput prljavog stakla, crnih točkica pred očima;
• emocionalni poremećaji - prethodno neuobičajena razdražljivost, sumnjičavost, sklonost depresiji;
• stalan umor i povećan umor.

Kako se broj demijeliniziranih zona povećava, znakovi multiple skleroze će biti izraženiji, kako u fizičkoj tako iu intelektualnoj sferi. Problemi se javljaju kod brige o sebi, nehotičnog mokraće u kombinaciji s zatvorom, naglog slabljenja pamćenja i mentalnih poremećaja. Takvi ljudi zahtijevaju stalnu pozornost, osobnu njegu i pomoć. Moraju u svemu pomoći, živjeti u istom stanu i brinuti se za njih svakodnevno.

Prosječan život

Stalni razvoj medicinske industrije omogućuje ljudima da se nadaju da će moći živjeti s multiplom sklerozom još najmanje 20-30 godina nakon potvrde preliminarnog zaključka neurologa. Smrt, u pravilu, ne dolazi od same patologije, nego od srodnih komplikacija - na primjer, upale pluća, sepsa. Dok je uz odgovarajuću terapiju očekivano trajanje života puno dulje.

Prema mogućem vremenu smrti, osobe s multiplom sklerozom mogu se podijeliti u nekoliko podgrupa:

• rano pojavljivanje simptoma uz pravodobno propisane lijekove - pacijenti žive samo 5-7 godina manje od svojih vršnjaka;
• kasni nastanak neuroloških poremećaja, nakon 50 godina, ali adekvatne terapijske mjere omogućuju vam da živite do 70-75 godina;
• kasni početak patologije u kombinaciji s brzim napredovanjem komplikacija - ljudi mogu preći preko 60 godina, ali su duboko onesposobljeni;
• Razvoj patologije je brze prirode - nakon diferencijalne dijagnoze pa čak i uz aktivne medicinske postupke, ljudi umiru u 8-10 godina patološkog procesa.

Ako se zone dymyelination počnu pojavljivati ​​do 20-25 godina, a razdoblja remisije se produžuju zbog punopravnih farmakoloških učinaka, tada su šanse da će pacijent vidjeti unuke veće.

Što skraćuje život skleroze

Naravno, život s multiplom sklerozom je teži, ali ne više od bilo kojeg drugog neurološkog poremećaja. Moguće je naučiti kako se slagati s njim. Tajna dugovječnika je jednostavna - ispunjenje svih imenovanja liječnika, kao i potpuno uklanjanje negativnih čimbenika.

Stoga je napomenuto da stres značajno smanjuje područja zdravih stanica u moždanim strukturama. Na primjer, negativne emocije ubrzavaju napredovanje dmyelinizacije, povećavaju broj zahvaćenih područja u živčanom sustavu. Osim toga, stresne situacije služe kao platforma za nova pogoršanja, ako je patologija bila u stanju regresije.

Neprilagođena prehrana ima negativan učinak. Da bi stanice normalno prenosile nervni impuls, moraju dobiti potrebne elemente u tragovima i vitamine. U punopravnoj prehrani prevladavaju povrće i razno voće, žitarice od žitarica i mliječni proizvodi. Od teških, masnih, prženih namirnica, kao i konzervansa, dimljenog mesa i umaka treba odbaciti.

Smanjuje prosječne uvjete potpunog životnog nedostatka podrške od voljenih i prijatelja. Ako je pacijent prisiljen da koegzistira sa samom multiplom sklerozom, narušavanje osobne higijene, monotone prehrane, depresivna stanja će dovesti do ubrzanja patoloških promjena u živčanom sustavu.

Što se može učiniti kako bi se produžio život

Kvaliteta proteklih godina s multiplom sklerozom, koliko ljudi živi bez pomoći - sve ovisi o samom pacijentu. Patologija ne znači presudu da je vrijeme umrijeti. Postignuća farmakološke industrije omogućuju održavanje visoke kvalitete života već desetljećima.

Sljedeća pravila pomažu očuvanju sposobnosti za rad i dugovječnosti:

• odustati od loših navika - ne zloupotrebljavati alkohol, duhanske proizvode;
• prilagoditi prehranu - u prehrani više povrća i svježeg voća, bjelančevina i biljnih vlakana;
• dobro je spavati - tijekom noćnog odmora, živčano tkivo se uspijeva popraviti i stanice se aktivno ažuriraju;
• posjetite više na otvorenom - svakodnevne šetnje ispunjavaju tijelo kisikom i energijom;
• baviti se aktivnim, ali ne i teškim sportovima - plivanjem, trčanjem, fitnessom, tenisom;
• komunicirati s prijateljima, pohađati izložbe, premijerno prikazivati ​​filmove - ne kvariti se i ne žaliti.

Ispravan način života u početnoj fazi skleroze živčanog tkiva omogućuje postizanje dugog perioda stabilizacije patološkog procesa - demijeliza zaustavljanja živčane membrane.

Komplikacije i uvjeti života

O tome kako liječiti pojavu patologije, ovisi o tome koliko ljudi žive s multiple sklerozom. Nije ni čudo da su misli materijalne. Ako prepoznajete samo negativne aspekte situacije, progresija bolesti je neizbježna.

Pojava raznih komplikacija moguća je u roku od 5–7 godina od nastanka dimielizacije. Mokraćni sustav najčešće pati. U bolesnika s pijelonefritisom i cistitisom uočena je urinarna inkontinencija ili njezino kašnjenje. U tom kontekstu, parametri krvnog tlaka mijenjaju se - ili se naglo i stalno povećavaju, bez djelovanja antihipertenzivnih lijekova, ili jednako brzo opadaju.

Loše zdravlje dovodi do povećanja unutarnjih poremećaja - psihološki problemi često prate multiplu sklerozu. S ubrzanim napredovanjem poremećaja zbog depresivnih stanja, ljudi pokušavaju samoubojstvo.

Pareza i paraliza dovode do imobilizacije pacijenta, razvoja nekroze u tkivima - spavanja. Oni će sami biti ulazna vrata za infekcije. Ako se ne liječe, smrt je posljedica sepse. Borba protiv komplikacija trebala bi početi u fazi njihova mogućeg pojavljivanja. Uostalom, najbolji tretman, naravno, je prevencija.

Utjecaj terapijskih intervencija na očekivano trajanje života

Budući da je glavna odgovornost za razvoj multiple skleroze neuspjeh u imunološkom sustavu, napori stručnjaka usmjereni su na njegovo uklanjanje, kao i na smanjenje štete od djelovanja limfocita.

Terapijske mjere su, u pravilu, simptomatske - korekcija patoloških promjena koje su nastale uslijed oštećenja živčanih vlakana:

1. Da bi se eliminirala spastičnost mišićnih skupina, dolazi do relaksacije mišića. Na primjer, Mydocalm, Baklosan, koji smanjuju tonus mišića i olakšavaju zdravlje pacijenta.
2. Obnova potpunog mokrenja postiže se korekcijom metaboličkih procesa - davanjem lijekova na temelju Levocarnitina.
3. Glicin pomaže u smanjenju ozbiljnosti tremora i poremećaja koordinacije kretanja. Uz dugi prijem, nježno uklanja nesigurnost finih motoričkih sposobnosti.
4. Povećanje intelektualne aktivnosti omogućuju tečajeve nootropov. Mogu se uzimati u obliku tableta ili injekcijom.

Međutim, sama simptomatska terapija nije dovoljna. Glavna metoda suzbijanja imunološkog poremećaja je smanjenje aktivnosti antitijela. Imunomodulatori, interferoni i Glatiramer acetat uspješno se nose s tim ciljem.

Stalni lijekovi produljuju aktivni život bolesnika s multiplom sklerozom. Ipak, neurolozi savjetuju dodatno primijeniti mjere bez lijekova - fizioterapeutske komplekse, fizioterapijske vježbe i medicinsku masažu, akupunkturu. Osim toga, provodi se psihoterapija - i za pacijenta i njegovu obitelj.

Doživotna inovacija

Dimeelizacija živčanih vlakana nikoga ne štedi - postoje slučajevi rane pojave multiple skleroze u djece. Poticaj za razvoj patološkog procesa može poslužiti kao trudnoća. Stoga su znanstveni rad na stvaranju učinkovitih lijekova liječnici diljem svijeta.

Tako su ruski stručnjaci razvili cjepivo za multiplu sklerozu na temelju liposoma. Oni su u stanju zaustaviti agresiju limfocita na mijelin. Rezultati istraživanja potvrđuju učinkovitost i dobru podnošljivost lijeka kod volontera.

Inovativni pristup - korištenje vlastitih matičnih stanica pacijenta. Oni su izolirani iz biomaterijala dobivenog iz tkiva prije početka snažne imunosupresivne terapije. Zatim se matične stanice uzgojene u laboratoriju ponovno unesu u tijelo pacijenta. Odgovor je poboljšanje dobrobiti, obnavljanje motoričke aktivnosti zbog korekcije mijelinske ovojnice živčanog vlakna.

Multipla skleroza uopće nije rečenica. Može se i mora se boriti, ali u bliskoj suradnji s prisutnim neurologom.

Život s multiplom sklerozom. Osobno iskustvo jake žene

Alexandra Baltacheva
Potpredsjednik Moskovskog društva multiple skleroze

Prve manifestacije bolesti

Primijetio sam 2007. - tada sam imao 28 godina. U ovom trenutku radio sam u transportnoj tvrtki koja se bavila nabavkom građevinskog materijala. Slučajno sam saznao o zdravstvenim problemima: ruka mi je drhtala i nisam mogla umetnuti papir u datoteku. Prije ovog incidenta nisam imao zdravstvenih problema, niti znakova upozorenja.

Okrenuo sam se regionalnom neurologu i poslao me u moskovski gradski centar za liječenje multiple skleroze u 11. gradskoj kliničkoj bolnici. Nakon toga je započeo niz istraživanja. Za sve vrijeme postojalo je 5 varijanti dijagnoza, koje smo postupno odbacivali. Sumnjali su se i genetske bolesti i reumatološki poremećaji; Pregledao me je neuro-oftalmolog i neuroinfekcionist.

Prošlo je 3 godine prije nego se javila ispravna dijagnoza - multipla skleroza.

Tijekom tog vremena povećao se tremor u ruci i pojavila se obamrlost. Postalo mi je teško doći na posao i donijela sam odluku o otkazu. Naravno, moji su rođaci pratili moje ankete s osjećajima, podržavali ih moralno i financijski. Za njih je dijagnoza bila veliki šok, pogotovo jer postoje mnogi izvori informacija o bolesti na Internetu i većina njih sadrži mnogo negativnosti. Među kolegama, prirodna selekcija se odvijala u određenoj mjeri: komunikaciju su podržavali oni koji su s dijagnozom shvatili razumijevanje.

Nije mi bilo lako prihvatiti činjenicu bolesti - trebalo mi je dvije godine da shvatim. Dugo su me mučile sumnje: kako u to vjerovati? Bilo je potrebno osjetiti se, naviknuti se na ideju da je multipla skleroza i neće ići nigdje drugdje. Cijelog sam života bio aktivan i samodostatan: voditelj škole i institut, vodio je aktivan društveni život. Sve se dramatično promijenilo, i bila sam ograničena na četiri zida i, naravno, na sebe. Nesvjesno, počela je osjećati žaljenje za sobom, čekati na suosjećanje i sažaljenje od rođaka i poznanika.

"Kao rezultat toga, postao sam sigurniji"

Nakon potvrde dijagnoze, bilo je važno započeti liječenje što je prije moguće. Ali trebalo je dosta vremena za odabir terapije: prve smo kombinacije isprobali još 2010. godine, a konačni izbor mogli smo napraviti tek 2014. godine. Postojala je i "teška artiljerija" - imunoglobulini, kemoterapija...

Sada imam oblik tablete. Da bi se pronašao lijek koji je prikladan, važno je obavijestiti liječnika o pojavi nuspojava i pokušajima i pogreškama tražiti liječenje koje ne uzrokuje nuspojave.

Pomaže li liječenje? Ako sam ranije imao 4 egzacerbacije godišnje, sada je prosječno jedan pogoršanje godišnje.

Istina, otpisujem njegov umor ili vrijeme. Za vrijeme postavljanja dijagnoze prošla sam mnogo: neko vrijeme sam mogla samo hodati s hodačem i hodati u invalidskim kolicima.

Prije toga, nisam znao što me čeka u budućnosti: mogu li ustati? Ali na kraju, kad sam počela dobivati ​​tretman, počela sam se osjećati sigurnije.

"Pomažući drugima, pomažem sebi"

Nisam se odmah pridružio Moskovskom društvu multiple skleroze - samo 2012. godine kao asistent. Isprva sam bila uznemirena neobičnim oblikom komunikacije između pacijenata. Na sastancima su mogli pjevati pjesme, hodati ulicom s balonima, držati se za ruke. Pokazalo se da takav oblik komunikacije, iako se na prvi pogled čini čudnim, čini vrlo bliskim.

Mi, pacijenti s ovom bolešću, nije mnogo, a osobna udaljenost ovdje je mnogo manja.

Tijekom komunikacije postaješ bliski jedni drugima. I naši susreti postaju jedan od oblika grupne psihoterapije. Rad u Društvu naučio me da se prema drugima odnosim na drugačiji način, da budem osjetljiv na njihove probleme i potrebe. Na primjer, ranije nisam obraćao pažnju na ljude s štapom, na one koji se kreću sa klimavim hodom. A u Društvu učite slušati drugoga i pomagati što je više moguće.

Osobe s MS-om trebaju podršku, jer često postaju samostalne. Čak i jednostavni događaji ili sastanci koje držimo pomažu osobi da se osjeća u potražnji. Zajedno idemo u Moskvu na satove hipoterapije - s našom bolešću, terapeutsko jahanje je neophodno. Često naručujemo ulaznice za pacijente u kazališta, izlete i izložbe.

Tijekom svog rada u društvu, razvio sam za sebe pravilo "tri P": potporu, pomoć i razumijevanje. Uostalom, pomaže drugi, u određenoj mjeri pomaže sebi. Što će se dogoditi sa mnom ako se zaključam u četiri zida i ne podržavam druge pacijente? Ono što sada radim je nastavak onoga što sam volio raditi cijeli svoj život. Možda je moj talent po prirodi, moj životni zadatak je pomoći drugim ljudima.

"Prije četiri godine sreo sam svoju ljubav"

Pomažući drugima, sreo sam svoju sreću. Kad sam imala 35 godina, moj prijatelj je rekao da je njegovoj prijateljici potrebna podrška i dobar psiholog. Naravno, pristao sam pomoći. Dogovorili smo se sastati se u restoranu, ali nisam ni pomislio da bi to mogao biti sastanak. Otišao sam razgovarati s čovjekom i pokušati ga razumjeti - i na tom sastanku više nismo bili odvojeni. Već četiri godine sam upoznao svoju drugu polovicu.

Moj suprug je kuhar, a on mi pomaže u kuhanju kad vidi da se ne nosim. I premda ne pati od multiple skleroze, putuje sa mnom i kod pacijenata i u rehabilitacijskom centru. “Da ne bi izgorio, potrebno je ponovno podizanje sustava” U slobodno vrijeme crtam slike brojevima. Imam veliku zbirku kod kuće.

Dobivam nevjerojatno zadovoljstvo zbog činjenice da crtam, dopuštam brojevima i ruku.

To je vrlo istovar, osobito ako ste zauzeti cijeli dan s poslom, komunicirate s ljudima, pišete pisma - ne postoji ništa bolje nego sjesti za par sati, odvratiti se i privući.

Da ne biste izgorjeli, morate ponovno pokrenuti sustav. Volim hodati, a multipla skleroza nas obvezuje da ostanemo aktivni. Kao što je moj liječnik rekao, što više idete, to duže hodate. Moramo se premjestiti, čak i ako ne možete hodati više od 10-15 minuta.

Raspršena skleroza

• Multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest koja se najčešće javlja u mladoj i srednjoj dobi (18-40 godina). S MS-om, mijelinska ovojnica živčanih vlakana mozga i leđne moždine je uništena.
• MS je na drugom mjestu među uzrocima neurološke invalidnosti kod mladih: oko 50% bolesnika 15 godina nakon početka bolesti ima problema s hodanjem, 30% osoba u invalidskim kolicima ili je vezano za krevet.
• Točni uzroci bolesti nisu utvrđeni, ali se vjeruje da na njegovu pojavu utječe kombinacija štetnih čimbenika - virusnih i bakterijskih infekcija, izloženosti toksičnim tvarima i zračenju, prehrambenim navikama, ozljedama, genetskim poremećajima.
• U Rusiji (prema različitim procjenama) od 70 do 150 tisuća bolesnika s MS.
• Unatoč činjenici da je danas nemoguće u potpunosti izliječiti bolest, postoje lijekovi koji mogu značajno usporiti napredovanje bolesti, odgoditi invaliditet i smanjiti učestalost recidiva.

Kako živjeti s multiplom sklerozom: osobno iskustvo psihologa

Psiholog Terry Martin slijedi savjet koji daje pacijentima: živi u sadašnjosti, nada se i čini samo ono što im se sviđa.

"Cijena svega se mjeri onim dijelom života koji potrošite na njega", kaže e-mail potpis psihologa Terrya Martina, koji svoj pristup naziva "Terapija bez trenera".

Profesor Martin provodi terapiju telefonom ili online. Radi s depresijom, neproduktivnim razmišljanjem i sagorijevanjem, što je, kao što Martin napominje, osobito uobičajeno među njegovateljima.

"Kad kažete kako ste postali oni koji jesu ili će postati", kaže ona, "povijest postaje sastavni dio vas. Možeš to reći ljepše: tako je stvorena tapiserija tvog života. "

Sreća ovdje i sada

Godine 1985. Martinu je dijagnosticirana multipla skleroza (MS). Sada, u 71. godini, Terry je postao pravi terapeut na monitoru, govoreći o svom raspoloženju i mislima.

“Ne uspoređujem se s tim“ bivšim ”. Svaki dan se zahvaljujem za sebe. To zahtijeva disciplinu, ali puno pomaže. Prečesto se osvrćemo i kažemo: "Trebala sam to učiniti." Moramo se sjetiti da je to bilo tada, ali sada je sve drugačije. "

Terry svojim pacijentima kaže: „Često, kad gledamo unazad, postajemo depresivni, a misli o budućnosti samo zabrinjavaju. Stoga je jedino što vrijedi razmišljati sadašnji trenutak. "

Simptomi bez dijagnoze

Kada je Terry Martin dijagnosticirana multipla skleroza, bila je uspješan korporativni psiholog. Bila je udana drugi put. Imala je kćer i sina iz prvog braka, a njezin drugi suprug imao je četiri tinejdžerska sina.

"Nisam mislila da mogu imati bilo kakvih problema sve dok nisam osjetila da nešto nije u redu s vratom", kaže ona. - Mnogo sam putovao, govorio, što je izazvalo veliki umor. Tada sam pomislio da su problemi u štitnoj žlijezdi.

Jednom u hotelu u Connecticutu, Martin je odlučio uzeti malo slobodnog vremena prije koncerta. Četiri sata kasnije probudila ju je sluškinja na vrata. Terry se probudio, ali se nije mogao pomaknuti. Hitno su je nazvali hitnom pomoći i poslali u bolnicu u Philadelphiji.

Terry je nakon dva tjedna bez dijagnoze otpušten iz bolnice. Vratila se kući, malo se odmorila i vratila na posao, unatoč činjenici da je bilo problema s hodanjem. Prema njezinim riječima, ona je u to vrijeme bila u "jadnom stanju".

Od dijagnoze do nove "normalnosti"

Terry je pokušao nastaviti svoj uobičajeni način života. Jednom, dok je vozila, neodoljivo je željela spavati. Skrenula je s ceste, zastala i zaspala. A sat kasnije, na putu kući, Terry je razmišljao o tome što bi trebala znati o svojoj dijagnozi.

I uspjela je. Dijagnoza je bila multipla skleroza. Bolest je potvrdila njezina liječnica nakon što je prošla nekoliko testova i prošla istraživanja, uključujući lumbalnu punkciju. Godine 1989., prije nego što je očekivala, Terry se našla u invalidskim kolicima, koje još uvijek provodi većinu vremena.

1999. joj je suprugu dijagnosticirana Alzheimerova bolest, a sljedećih 12 godina bila je glavna osoba koja ga je udvarala. Umro je 2013. godine. A 2015. Terry je pretrpio srčani udar i morala je proći kroz trostruku premosnicu.

S vremenom su se simptomi multiple skleroze u Martinu pogoršali. - Bio sam u panici i to je povećalo stres. A stres uopće ne pomaže smanjiti simptome MS-a ”, kaže ona.

Danas Martin živi s Bobom Cayenneom, kojeg naziva "zdravstvenim savjetnikom". I oboje podržavaju jedni druge u održavanju zdravog načina života.

"Nisam konzumirao meso i već 40 godina izbjegavam šećer", kaže Terry. "Inače bi brzo bila u krevetu s iscrpljenošću, bolovima u zglobovima i zbrkom."

Izazovi i namještaj kuće

Dio tretmana Martina je tjedna fizikalna terapija i redovita masaža.

"To me drži u stalnom tonu", kaže ona. - Ne mogu hodati bez podrške, pa koristim štap ili šetač. Ponekad se oslanjam na Boba ili na "šetnju po namještaju", kako se moja vuka šali, "hodam od stolice do stola." Jedva osjećam noge - ukočene su, pa ne osjećam površinu pod nogama kao obični ljudi. "

Terry također ima tremor i osjetljivost u rukama. "Ja ne kuham i općenito pokušavam ne činiti ništa što bi moglo biti opasno", kaže ona. "Ponekad čak ne znam ni je li voda iz slavine hladna ili vruća, ali je jednostavno ne osjećam." I to je stvarno problem.

Sposobnost reći "ne"

U ovoj fazi bolesti, Martin pokušava ne uzimati lijekove za multiplu sklerozu. - U početku je moj neurolog bio gotovo ljut zbog toga, ali samo sam ja bio odgovoran za svoje tijelo, a ne za nekog drugog. Sada se sve više susrećem s liječnicima koji se slažu sa mnom. Uvijek trebate imati nadu i trebate učiniti ono što je najbolje za vas. Ponekad se čini da “svatko ima prijedlog o tome što će vam točno pomoći”, kaže Terry. "Morate biti u stanju reći ne kada vam zatreba."

Ta ljubav i samopoštovanje osjećaju se u njoj kad prizna: „Ima mnogo ljudi koji me tjeraju da se krećem, održim ravnotežu, razgovaram, pišem, ostanem mentalno i emocionalno otvoren. Multipla skleroza me natjerala da promijenim način na koji radim, ali i naučila me kako raditi u timu, empatija i humor. I kao što sam sada, volim se mnogo više! "

Kako živjeti s osobom koja ima multiplu sklerozu?

Za veliku sreću ljudi imaju roditelje, obitelj, djecu, braću i sestre. U bilo kojoj životnoj situaciji možemo, na ovaj ili onaj način, računati na podršku naših voljenih. Kada je osobi dijagnosticirana multipla skleroza, onda je to upravo slučaj kada svi oko vas moraju podržavati voljenu osobu na sve moguće i nemoguće načine.

Iz vlastitog iskustva mogu reći da nije lako za obje strane čuti vijest da je osoba pronašla MS. Situacija je otežana činjenicom da ponekad i sami zdravstveni radnici još više pogoršavaju situaciju. Osobno sam morao dva puta vidjeti razgovore liječnika i pacijenata koji su, po njihovom mišljenju, "osuđeni". U isto vrijeme, ljudi često gledaju na ljude kao na mumije u hodu i govore tako, kao da su suočeni ne s čovjekom, već s fantomom.

Prvi put sam vidio takvu sliku kad smo bili sa suprugom u bolnici i tamo joj je rečeno da su pronašli sve znakove multiple skleroze. I drugi put je bilo s testom. Imao je rak nekih organa, uključujući krv, i nakon operacije uveli su ga u umjetnu komu. Profesori-liječnici su uzeli maksimalno dva mjeseca života i zamolili nas (obitelj) da razgovaramo s "pravim" ljudima kako bi na vrijeme ispunili sve dokumente i pronašli slobodno "mjesto" u "mirnom mjestu" grada. Ali o tome sada ne govorimo.

Ako vaša obitelj ima osobu sa simptomima ili je već dijagnosticirana multipla skleroza, onda osobno cijeli vaš budući život ovisi o vama osobno. To nisu prazne riječi i zato. Zamislite da putujete automobilom na vrlo dugom putu. Druga osoba vozi, a vi ste navigator. Navigator je osoba koja vozaču govori o predstojećim skretanjima, preprekama, opasnim dijelovima ceste i tako dalje. Zapravo, navigator obavlja ulogu vozačke glave. On izračunava, pokazuje, govori vozaču što da radi sada ili što bi se moglo dogoditi. Vozač je dužan čvrsto držati kolo upravljača i voziti automobil u određenom smjeru.

Dakle, navigator - ovo ste vi. Osoba kojoj je nedavno rečeno da ima multiplu sklerozu često je preplavljena ovom "vijestima". Također ćemo dodati čimbenike koje sjedi na internetu i čita brojne forume, gdje svaki drugi piše da je "sve izgubljeno", "svi smo mrtvi", "nitko nam neće pomoći" i tako dalje. Raspoloženje se uopće ne poboljšava. Riječ je o više ili manje odraslim osobama koje su stare između 25 i 40 godina. A ako zamislite tinejdžer od 14-18? Uostalom, on još nije vidio život, još nije naučio kako odvojiti loše od dobra, važno od nevažnog, istinu od laži, i još mnogo toga. Vidio sam dovoljno videa mladih ljudi i tinejdžera iz cijelog svijeta na internetu koje objavljuju. Ovo je vrlo tužna slika, kada osoba u 18 godina nema vatru života u njegovim očima, već samo sliku koju svi oko sebe opisuju. I već postoje milijuni takvih ljudi.

Bilo da ste mama, tata, brat, sestra ili suprug osobi kojoj je ova oznaka “zalijepljena” - vi biste trebali postati njegova glava i predložiti pravi put. Teško nam je shvatiti kakve emocije osoba doživljava kada je “osuđen na život”. Promatrajući moju ženu dugi niz godina, shvatila sam da se psiha ne mijenja samo, ali ponekad ne može izdržati takvo opterećenje. A vaš je zadatak uhvatiti takve trenutke, pomoći, podržati osobu i na kraju poslati u pravom smjeru, odnosno u sustav obnavljanja zdravlja.

Izuzetno je važno ne postati "sve-propal" i "whiner" koji već ne vjeruje u ništa. Ako zauzmete taj položaj, osoba će se sam odvesti u rupu i zakopati se. Ovo pitanje je mnogo akutnije kada je u pitanju tinejdžer. U adolescenata, psiha se tek formira, a mnoge neuronske veze u mozgu jednostavno ne postoje kao klasa. Ponekad im pokušavamo nešto objasniti, ali mozak još uvijek nema sve te veze (koje nisu nastale) koje mogu primati i obrađivati ​​informacije. Stoga, pokušajte podržati sve vrste i djela.

Kako izgleda u životu? Vi najbolje poznajete ovu osobu i stoga možete jasno odrediti što je njegovo raspoloženje. Jedno od prvih pravila - ne ostavljajte ga na miru svojim mislima. Ako vidite da je već napunjen i govori malo koliko je sati, pokušajte razgovarati s njim. Važno je da shvatite što se događa u njegovoj glavi. Možda ne vjerujete u to, ali mnogi ljudi razmišljaju o temi napuštanja ovog života. Naravno, ovo se može razumjeti ako svi oko njih ne vjeruju ni u što. Postavlja se pitanje: "Koja je svrha čekanja?" Bolje malo prije nego kasnije. U ovom slučaju, morat ćete naučiti kako biti njegov osobni psiholog. Sviđalo se to vama ili ne. Možete li to učiniti ili ne. Ako vam je stalo do njegova života, onda morate postati njegov osobni psiholog, koji će vam biti na raspolaganju 24 sata dnevno i 7 dana u tjednu. To je najmanje što možete učiniti.

Drugi. Bit će vam važno da stavite na raspolaganje različite članke i knjige u kojima će ljudi uspješno svladati sve teškoće i živjeti normalno, ponekad i zaboraviti sve što im se dogodilo. Naravno, za početak, morat ćete se upoznati s različitim mišljenjima i razgovarati s različitim stručnjacima, liječnicima, profesorima i tako dalje, kako biste razumjeli kako postupiti. Ne zaboravite da ste navigator koji obavlja ulogu navigatora. Doista, u bilo koje vrijeme vozač svibanj ne vidjeti neke sitnica, a nesreća će se dogoditi. Vaša uloga je biti pouzdan pomagač i navigator, osobito u pitanjima zdravlja.

Kada se osoba nađe u tako teškoj situaciji, čak i uz najstabilniju psihu i zdravo razmišljanje, mnoge stvari se često vide drugačije. Čovjek ne rijetko gubi dodir sa stvarnošću. To je sasvim normalno i objašnjivo. Naša psiha nije čelično uže, već vrlo "meka" i povodljiva "supstanca". Naravno, neće biti lako usmjeriti i uvjeriti se da to učinimo. Međutim, važno je zapamtiti da ste obitelj (obitelj nastaje iz riječi "sjeme"). I ne bi trebalo biti ravnodušno prema onome što će se dalje dogoditi s ovim "sjemenom" srodstva. Naravno, i sami ćete često biti teško. Ponekad će vam se činiti da ste čak i jači od osobe. Međutim, to nije slučaj.

Što se tiče vas, to jest, osobe koja će biti podrška i psiholog. Čudno, ali trebate i osobu koja će vas podržati. Mnogi roditelji koji igraju ulogu navigatora s vremena na vrijeme plaču i sami su u depresivnom stanju. Ovo je stanje razumljivo svakome tko ima dijete. Nije isključeno da ćete se raspasti i čak biti ljuti na tu osobu. Nećemo sada ulaziti u ovu temu, ali to je također normalna reakcija. Unatoč činjenici da je ovo vaše dijete, suprug, supruga, brat ili sestra - biti snažna i pouzdana podrška nije uvijek lako.

Prvo, nitko često nije spreman za to. Svi ljudi imaju svoje interese, aktivnosti, rad, učenje i tako dalje. I onda se iznenada ispostavi da ćete morati gurnuti mnoge svoje životne prioritete u drugi plan. Možda čak i odbije. U mom slučaju, morao sam mnogo odustati. I nije mi bilo lako. Što je mlađa osoba, to više želi uživati ​​u životu, a ne dati svoj život nekome u potpunosti. Da, da, svi ljudi su na kraju egoisti. Pogotovo u društvu i ekonomskoj strukturi u kojoj sada živimo. Iz svakog “željeza” kažu samo da “uživaju u životu, bez obzira na sve”. I ovdje se ispostavlja da svi planovi idu uz pomoć. Kako biti?

Svatko odlučuje kako da bude. Čuo sam za različite slučajeve. Postoje mnogi slučajevi u kojima su muževi bacali ženu koja je imala multiplu sklerozu ili rak. Postoje sasvim različiti primjeri kada se obitelj nakon takvih vijesti još više okupila. Ovdje bi svatko trebao razgovarati sam sa sobom i odlučiti koju će ulogu igrati ili neće. U svakom slučaju, važno je zapamtiti bilo koju! (stres) bilo koji! pomoć će dovesti osobu natrag u život i voditi vas na pravi put.

Bit će super ako ćete se, kao navigator, stalno razvijati u području zdravlja i psihologije. Ne odmah, ali s vremenom je moguće i potrebno naučiti kako se izvući iz različitih životnih situacija i reagirati na njih mirnije. Često ljudi misle da je sve to “nesretno” što se događa drugima, ali ne od vas. A kad se to dogodi, ljudi se pitaju pitanje "Zašto ja?". Odgovor na ovo pitanje poznaje samo Stvoritelja. Međutim, ne krivi sebe ili druge ljude da je RS došla k vama u životu. Multipla skleroza je još uvijek prilično jednostavna stvar, u usporedbi s mnogim slučajevima i sudbinom ljudi. Po mom mišljenju, to se uvijek mora pamtiti. Kad mi to nije lako, sjećam se jedne istočne parabole.

Ukratko, jedan visoki dužnosnik je stalno dobro raspoložen i uživa u životu. Na pitanje što je tajna, odgovorio je: “Vidim ljude koji nemaju što jesti i sjećaju se kad sam bio jednako gladan i prosjak. Zato mi je drago što sam dobro. " Važno je zapamtiti da uvijek postoje milijuni ljudi koji imaju sve (kako vi mislite) bolje. Ali postoje milijuni ljudi koji su mnogo lošiji od vas. Važno je uživati ​​u svakoj minuti života i uzeti najbolje od onoga što jest.

Sumirajući u ovoj temi, možemo reći da je toliko načina prevladano. Velik dio onoga što nam se čini teškim i nepremostivim samo je privremena prepreka koju ćemo nadvladati.

Na samom početku članka pisao sam o svome tastu, kojeg su liječnici uzeli 2 mjeseca života i savjetovali nam da rezerviramo mjesto na groblju. Treba reći da je moj tast još uvijek živ i dobro je kao bik. Prošlo je više od 4 godine od kada su najbolji profesori odlučili da ga uvedu u umjetnu i nakon što su uklonjeni iz kome im je rečeno da ga izvedu iz bolnice, jer je već "medicina nemoćna". Odveli smo ga, potpisali sve papire da nismo imali pritužbi, a on je bio kod kuće. Naravno, učinili su sve što je propisano. I zračenje, i kemija, i operacija, općenito, kompletan skup. Kao što ste već shvatili, na kraju su nam ga "odali" i rekli "učinili smo sve što smo mogli".

Hvala Bogu, bilo je ljudi koji su savjetovali prave knjige, koje je i sam pročitao i razumio. Moja svekrva mu je pomogla u svemu. Kao rezultat toga, nakon nekoliko tjedana ponovno je mogao hodati, a nakon nekoliko mjeseci ponovno je za upravljačem, iako se dugo nije vozio. Sada mu je 68 godina i dobro se osjeća. To je sa svim što mu je dano nekoliko mjeseci života. Bio je smiješan slučaj kad je otišao u ovu bolnicu na pomoć i taj ga je "profesor" vidio. Naravno, bio je vrlo iznenađen, ali je rekao: "Jesi li još živ?".

A ako govorimo o multiploj sklerozi, onda upišite u youtube ime jedne žene Palmer Kippola. Ona je Amerikanka, a video je na engleskom. Važno je da ona kaže svoj način, pa čak i kroz slike možete razumjeti što ona kaže. U mladoj dobi dijagnosticirana mu je multipla skleroza, ali nije je htjela trpjeti. Gotovo cijelu mladost borila se. Nakon nekoliko desetljeća uspjela je shvatiti sebe i svoje tijelo i vratiti gotovo sve simptome MS-a. Inače, njezin zdravstveni program vrlo je sličan mom. Kad je ponovno počela živjeti normalan život, došla je do tih liječnika i rekla: "Ali ja sam dobro." Provjerili su i istina je u redu. Istodobno su rekli: "Dakle, niste imali multiplu sklerozu."

Iz toga možemo zaključiti da stručnjaci ne moraju uvijek biti u pravu u svojim zaključcima? Možda iu tvom slučaju? U svakom slučaju, želim da budete strpljivi, snažni i vjerujte u sebe!